POST Nº14: La discapacidad motórica y el ordenador como sistema de comunicación.

¿Qué es la parálisis cerebral?

Los médicos usan el término parálisis cerebral para referirse a cualquiera de un número de trastornos neurológicos que aparecen en la infancia o en la niñez temprana y que afectan permanentemente el movimiento del cuerpo y la coordinación de los músculos pero que no evolucionan, en otras palabras, no empeoran con el tiempo. El término cerebral se refiere a las dos mitades o hemisferios del cerebro, en este caso al área motora de la capa externa del cerebro (llamada corteza cerebral), la parte del cerebro que dirige el movimiento muscular; parálisis se refiere a la pérdida o deterioro de la función motora.

Aún cuando la parálisis cerebral afecta el movimiento muscular, no está causada por problemas en los músculos o los nervios, sino por anormalidades dentro del cerebro que interrumpen la capacidad del cerebro de controlar el movimiento y la postura.

En algunos casos de parálisis cerebral, la corteza motora cerebral no se ha desarrollado normalmente durante el crecimiento fetal. En otros, el daño es el resultado de una lesión cerebral antes, durante o después del nacimiento. En cualquier caso, el daño no es reparable y las incapacidades resultantes son permanentes.

Los niños con parálisis cerebral exhiben una amplia variedad de síntomas, inclusive:

• la carencia de coordinación muscular al realizar movimientos voluntarios (ataxia);
• músculos tensos y rígidos y reflejos exagerados (espasticidad);
• caminar con un pie o arrastrar una pierna;
• caminar en punta de pie, una marcha agachada, o marcha "en tijera;"
• variaciones en el tono muscular, muy rígido o muy hipotónico;
• babeo excesivo o dificultad para tragar o hablar;
• sacudidas (temblor) o movimientos involuntarios al azar; y
• dificultad con los movimientos precisos, como escribir o abotonarse una camisa.

Los síntomas de parálisis cerebral difieren en el tipo y la gravedad de una persona a otra, y hasta pueden cambiar en un individuo con el tiempo. Algunas personas con parálisis cerebral también tienen otros trastornos médicos, como retraso mental, convulsiones, visión o audición deteriorada, y sensaciones o percepciones físicas anormales.

La parálisis cerebral no siempre causa incapacidades profundas. Mientras un niño con parálisis cerebral grave podría ser incapaz de caminar y necesita atención amplia y para toda la vida, otro con parálisis cerebral leve puede ser solamente algo torpe y no requerir asistencia especial.

La parálisis cerebral no es una enfermedad. No es contagiosa y no puede pasarse de una generación a la otra. No hay cura para la parálisis cerebral, pero el tratamiento de apoyo, los medicamentos y la cirugía pueden ayudar a muchos individuos a mejorar sus habilidades motoras y la capacidad de comunicarse con el mundo.

Existen múltiples razones por las cuales se produce la parálisis cerebral, por ejemplo como resultado de anormalidades genéticas, infecciones o fiebres maternas, o lesiones fetales. Pero en todos los casos el trastorno es el resultado de cuatro tipos de daño cerebral que causan sus síntomas característicos:

• Daño en la materia blanca del cerebro (leucomalacia periventricular [PVL, siglas en inglés]). La materia blanca del cerebro es responsable de transmitir señales dentro del cerebro y al resto del cuerpo. PVL describe un tipo de daño que se asemeja a pequeños agujeros en la materia blanca del cerebro de un bebé. Estos huecos en el tejido cerebral interfieren con la transmisión normal de señales. Existe un número de episodios que puede causar PVL, incluida la infección materna o fetal. Los investigadores también han identificado un período de vulnerabilidad selectiva en el cerebro fetal en desarrollo, un período de tiempo entre las 26 y las 34 semanas de gestación, en el cual la materia blanca periventricular es particularmente sensible a agresiones y lesiones.

• Desarrollo anormal del cerebro (disgenesia cerebral). Cualquier interrupción del proceso normal de crecimiento cerebral durante el desarrollo fetal puede causar malformaciones cerebrales que interfieren con la transmisión de señales cerebrales. El cerebro fetal es particularmente vulnerable durante las primera 20 semanas de desarrollo. Las mutaciones en los genes que controlan el desarrollo cerebral durante este período temprano pueden impedir que el cerebro se desarrolle normalmente. Los infecciones, fiebres, traumatismos, u otras enfermedades que causan condiciones insalubres en el útero colocan en riesgo al sistema nervioso del bebé no nacido.

• Hemorragia cerebral (hemorragia intracraniana). La hemorragia intracraniana describe el sangrado dentro del cerebro causado por vasos sanguíneos bloqueados o rotos. Una causa común de este tipo de daño es el accidente cerebrovascular fetal. Algunos bebés sufren un accidente cerebrovascular mientras están aún en el útero debido a coágulos sanguíneos en la placenta que bloquean el flujo sanguíneo. Otros tipos de accidente cerebrovascular fetal están causados por vasos sanguíneos malformados o débiles en el cerebro o por anormalidades en la coagulación sanguínea. La alta presión arterial materna (hipertensión) es un trastorno médico común durante el embarazo que se ha demostrado que causa accidente cerebrovascular fetal. También se ha demostrado que la infección materna, especialmente la enfermedad inflamatoria pélvica, aumenta el riesgo de accidente cerebrovascular fetal.

• Daño cerebral causado por falta de oxígeno en el cerebro (encefalopatía hipóxica-isquémica o asfixia intraparto). La asfixia, una carencia de oxígeno en el cerebro causada por una interrupción en la respiración o por bajo suministro de oxígeno, es común en los bebés debido al estrés del trabajo de parto y el parto. Pero aunque la sangre de un recién nacido esté equipada para compensar los bajos niveles de oxígeno a corto plazo, si el suministro de oxígeno se interrumpe o se reduce durante períodos largos, el bebé puede desarrollar un tipo de daño cerebral llamado encefalopatía hipóxica-isquémica, que destruye tejido de la corteza motora cerebral y otras áreas del cerebro. Este tipo de daño también puede estar causado por muy baja presión arterial materna, rotura del útero, desprendimiento de la placenta, o problemas con el cordón umbilical.

¿Qué otras afecciones están asociadas con la parálisis cerebral?

Muchos individuos con parálisis cerebral no tienen trastornos médicos adicionales. Sin embargo, debido a que la parálisis cerebral implica el cerebro y que éste controla tantas funciones del cuerpo, la parálisis cerebral también puede causar convulsiones, desarrollo intelectual deteriorado, y afectar la visión, la audición y la conducta. Enfrentar estas incapacidades puede ser más desafiante que enfrentar los deterioros motores de la parálisis cerebral.

Estas enfermedades adicionales son:

· Retraso mental. Dos tercios de los individuos con parálisis cerebral tendrán un daño intelectual. El deterioro mental es más común entre aquellos con cuadriplejía espástica que en aquellos con otros tipos de parálisis cerebral, y los niños que tienen epilepsia y un electroencefalograma (EEG) o un IRM anormal también tienen más probabilidades de tener retraso mental.

• Trastornos convulsivos. Aproximadamente la mitad de los niños con parálisis cerebral tiene convulsiones. Las convulsiones pueden tomar la forma clásica de las convulsiones tónico-clónicas como las menos obvias convulsiones focales (parciales) en las cuales los únicos síntomas pueden ser tics musculares o confusión mental.

• Retraso del crecimiento y desarrollo. Es común un síndrome llamado falla de crecimiento en los niños con parálisis cerebral de moderada a grave, especialmente aquellos con cuadriparesia espástica. La falla de crecimiento es un término general que usan los médicos para describir a los niños que se retrasan en el crecimiento y desarrollo. En los bebés este retraso generalmente toma la forma de muy poco aumento de peso. En los niños pequeños puede aparecer como baja estatura anormal, y en los adolescentes puede aparecer como una combinación de baja estatura y falta de desarrollo sexual.Además, los músculos y miembros afectados por la parálisis cerebral tienden a ser más pequeños que lo normal. Esto se nota especialmente en los niños con hemiplejía espástica debido a que los miembros del lado afectado del cuerpo pueden no crecer tan rápido o tan largos como los del lado normal.

• Deformidades de la columna. Las deformidades de la columna: curvatura (escoliosis), joroba (cifosis), y espalda en montura (lordosis), están asociadas con la parálisis cerebral. Las deformidades de la columna pueden dificultar el sentarse, ponerse de pie y caminar y causar dolor de espalda crónico.

• Visión, audición y lenguaje deteriorados. Un gran número de niños con parálisis cerebral tiene estrabismo, comúnmente llamado "bizquera," en el cual los ojos están desalineados debido a diferencias entre los músculos oculares derechos e izquierdos. En un adulto, el estrabismo causa visión doble. En los niños, el cerebro se adapta a la afección ignorando las señales de uno de los ojos desalineados. Si no se trata, esto puede llevar a mala visión en un ojo y puede interferir con la capacidad de juzgar la distancia. En algunos casos, los médicos recomendarán la cirugía para realinear los músculos.Los niños con hemiparesia pueden tener hemianopia, que es la visión defectuosa o la ceguera que nubla el campo normal de la visión de un ojo. En la hemianopia homónima, el daño afecta la misma parte del campo visual en ambos ojos.El deterioro auditivo también es más frecuente entre aquellos con parálisis cerebral comparados con la población general. Los trastornos del habla y el lenguaje, como la dificultad para formar palabras y hablar claramente, se encuentran presentes en más de un tercio de aquellos con parálisis cerebral.

• Babeo. Algunos individuos con parálisis cerebral se babean porque tienen poco control de los músculos del cuello, la boca y la lengua. Babearse puede causar irritación intensa de la piel. Debido a que no es aceptable socialmente, el babeo también puede aislar a los niños de sus compañeros.

• Incontinencia. Una complicación común de la parálisis cerebral es la incontinencia, causada por el poco control de los músculos que mantienen cerrada la vejiga. La incontinencia puede tomar la forma de mojar la cama, micción incontrolada durante actividades físicas, o pérdida lenta de orina durante todo el día.Sensaciones y percepciones anormales. Algunos niños con parálisis cerebral tienen dificultad para sentir sensaciones simples, como el tacto. Pueden tener estereognosia, lo que dificulta la percepción y la identificación de objetos usando solamente el sentido del tacto. Por ejemplo, un niño con estereognosia tendría problema en cerrar los ojos y sentir la diferencia entre una pelota dura y una de esponja colocada en su mano.

Por consiguiente, tras la descripción de parálisis cerebral quiero definir por discapacidad motora una persona que presenta de manera transitoria o permanente alguna alteración de su aparato motor, debido a un deficiente funcionamiento en el sistema nervioso, muscular y /u óseo, o en varios de ellos relacionados, que en grados variables limita alguna de las actividades que puede realizar el resto de las personas de su edad.

Así pues, esta discapacidad implica la limitación del normal desplazamiento físico. Las personas que tienen este tipo de discapacidades pueden ser semiambulatorias o no ambulatorias. En el caso del primer tipo, se movilizan ayudadas por elementos complementarios, como ser muletas, bastones, andadores, etc. Las no ambulatorias sólo pueden desplazarse con silla de ruedas. Esto implica la fundamental importancia de estos elementos para las personas con discapacidad.

Las causas de esta discapacidad pueden ser por secuelas neurológicas, miopáticas, ortopédicas o reumatológicas. Las secuelas neurológicas se dividen en cerebrales (parálisis o hemiplejia) o medulares.

¿Cómo ayudar a un discapacitado motórico?.

Podemos ayudarle con :

• terapia del lenguaje para abordar los trastornos para tragar, dificultades del lenguaje, y otros obstáculos de comunicación;

• aparatos y otros dispositivos ortóticos para compensar el desequilibrio muscular, mejorar la postura y caminar, y aumentar la movilidad independiente;

• ayuda mecánica como sillas de ruedas y andadores con ruedas para individuos que no son independientemente móviles; y

• ayuda para la comunicación como ordenadores, sintetizadores de voz, o pizarrones de símbolos para permitir que los individuos gravemente dañados se comuniquen con los demás
• Etc.

¿Cuáles son algunas de las ayudas tecnológicas o software para motóricos?.

Algunas de ellas son:

• Uso de JClic para el aprendizaje de la lectoescritura: http://www.juntadeandalucia.es/averroes/recursos_informaticos/programas/lecto-escritura.php3
• Proyecto Fresa: Contiene un conjunto de aplicaciones relacionadas con el control de voz y el acceso al ordenador, son programas de ayuda a la comunicación para personas con discapacidad motora, visual y auditiva. Es posible acceder:(http://www.xtec.net/~jlagares),desde las que podemos informarnos sobre el uso que se está haciendo de los mismos en personas con parálisis cerebral con el fin de facilitar su comunicación con el entorno por medio del uso del ordenador. El software es libre esto es se permite su copia y uso para todos los usuarios, no obstante la calidad técnica y el nivel de usabilidad de sus ejercicios está por encima de algunos estándares de programas comerciales. Los programas que tienen una mayor utilidad para el logopeda son los programas orientados a la intervención de sujetos con discapacidad auditiva (Globos, Reconocimiento de Vocales y Reconocimiento de Fonemas) y el programa Plaphoons que permite realizar y utilizar comunicadores para personas con discapacidad motora y trastornos graves de comunicación.

• Speechwiever: Programa informático desarrollado por IBM que integra la gestión clínica (suministra información sobre el rendimiento y el progreso del paciente) con la intervención dirigida a la rehabilitación del habla. El programa utiliza retroalimentación visual y auditiva para analizar y mejorar las habilidades del habla en personas con trastornos del habla, del lenguaje o de la audición. Los parámetros del habla están representados por diversos objetos (animales, juguetes…) y efectos visuales (volumen, altura…), que resultan atractivos para el niño y muy representativos del parámetro a rehabilitar. El programa comprende 13 módulos. Puede ser especialmente útil para las personas con discapacidad auditiva porque permite visualizar los parámetros del sonido articulando y proporcionar una retro alimentación de la producción del habla. Ejercicios que propone: control del habla por retroalimentación visual; realizar sonidos no verbales (vibración de los labios); conocer las nociones de intensidad y tono a través de retroalimentación visual; utilizar la audición residual como indicativo auditivo; el programa incluye además una guía de aprendizaje y una guía de aplicaciones clínicas y educativas y por último, también utiliza tarjeta de sonido estándar.

¿Qué ordenadores encontramos en el mercado para alumnos con discapacidad motora? .

Entre otros encontramos ordenadores de comunicación a través de los ojos de las personas con discapacidad motora:

• IRISCOM QG2.Es un dispositivo que reemplaza al ratón manual. Consigue que personas incapacitadas para el manejo del ordenador con las manos, consigan prácticamente los mismos resultados mirando simplemente al lugar deseado. El equipo se compone de una cámara, de gran precisión y velocidad, instalada frente al usuario, un par de lámparas de infrarrojos de baja potencia que se sitúan en los laterales de la pantalla, los cables de conexión y un software especifico.
• IRISCOM QG3.Muchos usuarios y cuidadores tienen muy claro que quieren equipos de comunicación que sean transportables, compactos y fáciles de usar. QG3 se destaca por esos atributos, integrando todos los elementos ópticos en una única y resistente pieza. El equipo se suministra con los soportes de montaje para ser instalado sobre un ordenador portátil o uno fijo. El montaje y el ajuste son mucho más fáciles, dado que todos los elementos ópticos están concentrados.

¿Qué especificaciones técnicas tiene QG2 y QG3?:

· Requerimiento del sistema:

*Procesador Pentium IV, Intel Centrino o similar

*Al menos un puerto IEEE 1394 (FireWire) disponible. Es posible sustituirlo por un adaptador de bajo precio.

*Windows XP o superior.

*512 Mb RAM.

*Al menos 10 MB de espacio de disco disponible para la instalación.

*Sistema de seguimiento de la mirada:

*Video, pupila oscura, iluminación infrarroja.

· Precisión:

*1 grado (aproximadamente).

· Resolución:

*1024 x 768 pixeles.

*30 imágenes por segundo.

· Configuración física:

*En ordenadores fijos: se montan la cámara de video y las luces en la parte anterior del monitor del ordenador.

*En ordenadores portátiles: la cámara se sitúa sobre el teclado. Las luces de fijan a media altura en la parte posterior de la pantalla y se dirigen hacia el usuario.

*Nada se coloca sobre el usuario.

*Movimiento de cabeza posible: Los ojos del usuario deben ser mantenidos en el campo de visión de la cámara (Alrededor de 20x20 cm.).

*Iluminación infrarroja: Iluminación proporcionada por Leds con una amplitud de onda entre 800 y 1.000 nm.

*La irradiación a los ojos del usuario en condiciones normales de uso es inferior a 0,5 mw. por cm. cuadrado.

· Calibración:

*El programa presenta 16 dianas en la pantalla, que el usuario va observando sucesivamente.

*La calibración se hace sólo una vez y se usa en todas las sesiones.

*El sistema puede ser utilizado por múltiples usuarios, cuyos datos se conservan.

Por último, mencionaré las investigaciones que se realizan muy cerca, en la Comunidad Valenciana:

"El Grupo de Neuroingeniería Biomédica de la Universidad Miguel Hernández de Elche (UMH) y el Centro de Investigación Biomédica en Red-Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (CIBER BBN) ha desarrollado una interfaz cerebro-computador que permite navegar en Internet utilizando la actividad cerebral. Esta interfaz permite la navegación a través de Internet y, además, posibilita el control completo del computador y todas sus aplicaciones con las señales cerebrales.

La investigación sobre la interfaz cerebro-computador ha sido dirigida por José María Azorín y Eduardo Fernández, profesores de la UMH, y en la que participa el estudiante José Luis Sirvent, se presentará en abril en una de las conferencias más importantes a nivel mundial sobre Inteligencia Artificial.

Esta interfaz permite detectar cuál es la intención de la persona mediante potenciales evocados, que corresponden a señales EEG (electroencefalográficas) que reflejan una respuesta automática del cerebro a un estímulo visual externo.

La investigación se enmarca dentro de un proyecto de investigación concedido por el Ministerio de Ciencia e Innovación, denominado ‘Control de Sistemas Telerobóticos mediante Interfaces Avanzadas para Personas Discapacitadas"

Fuente.(http://martinbetanzos.blogspot.es/)



Enlaces de interés:

http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/paralisiscerebral.htm#2
http://images.google.es/imgres?imgurl=http://www.espaciologopedico.com/imagenes/387a.jpg&imgrefurl=http://pcerebral.blogspot.com/2008_05_01_archive.html&usg=__iHX7JyMdDebt7jRUrKhrCdJT_2A=&h=294&w=393&sz=30&hl=es&start=82&sig2=XKUJiPQy56owLh7n6olppw&um=1&itbs=1&tbnid=N3msPolmh0mUaM:&tbnh=93&tbnw=124&prev=/images%3Fq%3Dfotos%2Bde%2Bcomunicaci%25C3%25B3n%2Bparalisis%2Bcerebrales%2Binformaticos%26start%3D72%26um%3D1%26hl%3Des%26client%3Dfirefox-a%26sa%3DN%26rls%3Dorg.mozilla:es-ES:official%26channel%3Ds%26ndsp%3D18%26tbs%3Disch:1&ei=TpqFS_mzOMaY_Qab9uXIAg
http://www.iriscom.org/productos.php?op=10
http://www.cucurrucu.com/lectoescritura-para-motricos/